レット症候群がわかる本

日記

レット症候群と診断されたらこちらの本をご覧ください。勇気づけられますよ😊

『レット症候群ハンドブックⅡ』

我が家がレット症候群と診断された時に

レット症候群協会の会報で教えてもらい

購入した本です。

当時は

てんかんの大発作が重責していた頃で

医療情報だけではなく

海外の姫たちはどのように成長しているのか

患者家族の言葉で書かれている部分もあるので

とても参考になりました😊✨

2013年に発売された508Pにもわたる本ですが、

今読み直してみても参考になる部分が多く

レット症候群以外の病気の方にも

“きょうだい児とのこと”や

“移乗介護”や

“気持ちの持っていき方”など

ホッとできる言葉が溢れているので

元気になれると思います😊

まぁ

私は久しぶりに読み返したら涙が出ましたけど😅

『レット症候群診療ガイドブック』

帯がボロボロになってしまいましたが😅

成長に伴い出てくる症状について

遺伝子の型がこういう子は

こうなることが多いなど

症状ごとの最新の研究結果を元に

医療の知識がなくても理解できるくらい

わかりやすく書かれています。

https://search.rakuten.co.jp/search/mall/レット症候群診療ガイドブック/

『話しかけてよ、ママ 

あるレット症候群少女の叫び』

言語能力維持型のレット症候群の姫自身が

想いを綴ったノンフィクション作品です。

レット症候群のほとんどの姫たちは

話すことができないのですが、

こちらが理解してあげられないだけで

よく理解しているし、

話したいこともたくさんあるようです。

現に我が家の姫も以前、

私と上の子が話したりしていた時に

姫語で話に加わっていることがたまにありました。

二択(複数可)、視線入力、指談など

さまざまな形で根気よく

コミュニケーションを取ってみてくださいね!

あとすみません

購入はしていないのですが😅

このような本も発売されているようです。

『障がいの娘、智子とともに レット症候群』

注:在庫なし

https://7net.omni7.jp/detail/1106155934?utm_source=google&utm_medium=PLA&utm_campaign=7ns_G_Z01_PLA(新構造)&gclid=CjwKCAjwwMn1BRAUEiwAZ_jnEuPp_a_YJ8uMSjESM5O7Mt9uoAu45f5FkXp7h86ig_GJbM_dYtM5MRoCoSMQAvD_BwE

『「レット症候群」を知っていますか?』

子どもが難病を発症してしまうのは

悲しいことではあるけれど仲間がいます!

仲間や姫と一緒に楽しく過ごしていきましょう♪

#レット症候群 #関連本

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