日記

オンラインショップ掲載ミスのお詫び

一般社団法人 医ケアの輪のホームページにて 掲載しております商品の登録について、 誤解を招くような書き方をしてしまいましたので 修正致しました。 3~4冊のページと5冊のページを 送料の違いのみで考え...
日記

冊子掲載ミスのお詫び

クラウドファンディングにご支援いただきました方の 所属名に掲載ミスがありましたので この場を借りてお詫び申し上げます。 冊子55ページ、8行目 丸山美智子様の所属を“一般社団法人 絆”と掲載致しましたが、 ...
日記

本ができました!

2020年10月から11月末まで行った クラウドファンディングが成功して 12月中旬から作り始めた 医ケア児保護者のための冊子 「不安を軽く!みんなで楽しむ医ケア生活」 が、5月中旬に完成しました✨ ...
日記

呼吸器がついてからの一日(休日)

一日のスケジュールが少し変わりました。基本的には楽になったと思います。 4:00 呼吸器のアラームなどで     起こされることあり。二度寝。 6:30 休日は、化粧が必要ないので     私も少...
日記

呼吸器のこと

夜間、呼吸器を導入することになりました。(2020.11) SpO2が低めだったり、 過呼吸が出たりしていたことから 緊急性はないけれど そろそろ呼吸器を準備しましょうと リハ...
日記

クラウドファンディング挑戦中!

医療的ケア児保護者の不安が少しでも軽くなるような冊子とホームページ作成を実現させるために… 以前、約100名の方にアンケートを実施したところ 多くの方が医療的ケアに関する保護者目線の本があると 嬉しいと感じていらっしゃる...
冊子

お知らせ

「不安を軽く!楽しむ医ケア生活」という冊子の発行とホームページを制作するためクラウドファンディングに挑戦します!また、今後も医療的ケア児保護者の交流を目的とした活動を継続していくために一般社団法人医ケアの輪を立ち上げました。
我が家の場合

自分が倒れた時の準備

医療的ケアがあっても楽しく過ごす方法を紹介。レット症候群の次女の日常や作ったものなどをぼちぼち綴っています。オペ後のケアなど個人差もありますが、参考になれば幸いです。長野県。胃ろう造設&噴門形成術。喉頭気管分離術。気管支軟化症。重症心身児。
日記

毎日の食事

食事の記録と私のボケ防止に娘のムース食を他のブログに掲載しています。良かったらご覧ください。
日記

呼吸のこと

常にSpO2が低いわけではない場合、安易に酸素を繋がない方が良いことを学びました。
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