レット症候群

日記

レット症候群がわかる本

レット症候群の遺伝子変異のことや成長過程における病状のことなどが、医学的な視点だけではなく、患者やその家族からの言葉で書かれた本を紹介します。我が家はこれらの本で前向きになれました。
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妊娠〜これまでのこと その2

レット姫の次女が、生まれた頃から医ケアになった今までのことを簡単にまとめてみます。 NICUを退院してからは 顔を見たら笑うとか 普通に育っているように思えましたが ミルクを飲んだ後のゲップで鼻や口から タラ...
日記

妊娠~これまでのこと その1

レット姫の次女が生まれた頃から医ケアになった今までのことを簡単にまとめてみます。
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はじめまして😊

医療的ケアがあっても楽しく過ごすレット姫の日常などを書いていきます。
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