胃ろう&噴門形成のオペに至るまで

日記

オペまでの体調変化やオペをして良かったかどうか?など

成長の様子の中でも書いてきましたが、

元々吐きっぽい子でした😥

筋肉の低緊張は体表だけではなく、

内臓にまで関係するのかな?と

思ったりも。

ゲップで1口ケポッと吐くことは

毎日のこと💧

薬を飲ませれば

前に食べたご飯までもどす…💦

風邪をひいて口腔手前を吸引すれば、

吐いて水分も摂れなくなるから

点滴が必要になる…😭

そして11歳

10月頃から調子の悪さがありましたが、

学校で大量に吐いたことをきっかけに

検査を受けるために

初めて受診したこども病院。

検査時に提示した資料

当時の資料を読み返してみると

この頃から誤嚥していたんだな・・・😥

検査入院の時、

朝食を摂ることを

禁止されていなかったので

普通に朝食を食べさせてから入院すると

内視鏡検査で案の定嘔吐し

(食後2時間は経っていましたが)、

シャンプーをしてもらって

病室に戻ってきました😅

レントゲンでしか

検査結果は出なかったのですが、

嘔吐したものから

消化ができていないことや

咀嚼ができていないことがわかり、

『消化不良による慢性胃炎』

という病名がつき、

食形態を1段階落とすことになりました。

つまり

普通食から幼児食でいうところの

咀嚼食になったわけです🥄

お粥とやわらかいおかず。

学校で形態食

(嚥下や咀嚼能力に合わせた食形態)の

調理実習を受けていたので

その方法を参考に

酵素などを使って

素材をやわらかくするなどの

工夫をしました。

食形態を変えると

今まで1時間以上かかって

疲れて途中で眠ってしまうことも

多かった食事の時間が

30分で食べられるようになり

丸呑みをしている様子もなく

眠ってしまうことも

吐くこともほぼなくなったので

もっと早く気がついてあげていれば・・・😢

でもこういうことがなければ

気づけなかったと

後悔を少々抱きながらも

結果的には

喜びが大きいできごとではありました🤔

ただ、やわらか食にするのは

意外と大変で途中からほとんど

食材をミキサーにかけて

ゲル化剤でまとめた

ムース食にしていましたけど😅

形態食のお弁当

ずっと調子も良く、小学部を卒業して

中学部の修学旅行で

東京へも行ってこられたのですが、

修学旅行から帰ってきて約1週間後。

その日は、諏訪へ訓練に行った日でした🚐

訓練後、待合室でいつも通り

昼食を食べて帰途のこと

高速の途中で吐きっぽい雰囲気があり、

SAで確認したところ

吐いてはいなかったので安心していたのに

夕方の入浴後から痰絡みの咳が出だし、

夕飯も水分も

摂れなくなってしまったのです😥💦

この時の口腔内吸引は

それほど多くはなかったです。

翌朝もほとんど水分が摂れず発熱したので

点滴でも打ってもらえばよくなるだろうと

風邪の時によく行く

小児科医院に受診予約をして

病院へ行く前に吸引をすると

チョコレート色のものが少量混じった

胃液と痰を嘔吐😱

診察の前に

処置室で吸引をしてもらった時には

チョコレート色のものが増え、

看護師さんからは

「古い出血だから

それほど慌てなくても大丈夫」と

教えてもらい

そのまま診察をしてもらうと

肺の音が悪いので

総合病院へ行くよう促されて

すぐに紹介状を持って自家用車で

主治医のいる総合病院を受診しました🚐💦

ここでもまた

吸引の時に古い血を大量に吐いたので

『誤嚥性肺炎と消化管からの出血』で

緊急入院になりました😭

入院してからずっと

翌朝までベッド上で背中を支えながら

ゼロゼロする→吸引する→

大量の古い血と痰を嘔吐する→

ゼロゼロする→・・・を繰り返し

酸素の鼻チューブをつけているのに

SpO2(血中酸素濃度)は

90前後から全く上がらず

呼吸もかなり苦しそうでした。

朝になり嘔吐は減ったもののSpO2は80台で

グッタリしながら

荒い息をしていましたが、

看護師さんたちが慌てる様子もなく、

ドクターが

様子を見にくるわけでもなかったので

このままこの治療で数日入院したら

良くなるのだろう

くらいに思っていました😅

実はこの日、

一瞬でも顔を出してこなければいけない

どうしても外せない用事があり、

酷い親だなと思いながらも

10時頃母と交代してもらい

病院を後にしました🙇‍♀️

一睡もしていなかったので

用事を済ませたら

シャワーを浴びて仮眠をしてから戻ろうと

シャワーから出てスマホを見ると

ものすごい数の電話とメッセージ💦💦💦

折り返そうとしたところに電話がかかり

「今からドクターヘリに乗るから」

と告げられ

高所恐怖症の80歳前の母を

ヘリに乗せるわけにはいかないと

慌てて髪を乾かして

病院へ車を飛ばしました🚐💦💨

電話を受けていた主人が

私よりも先に着いたようで

ヘリには主人が乗っていってくれたので

私は母と一緒に車で安曇野にあるこども病院へ向かうことに🚁🚐💨

病名は

『誤嚥性肺炎、急性呼吸不全、胃食道逆流症』

PICUで眠ったまま処置を受けている

娘の姿は本当に切なかった😭😭😭

口から挿管して呼吸器をつけ、

PICUに入院したのが6/1

通常1週間程度で抜管できるようですが、

『気管支軟化症』があるので

抜管が遅れていると言われ数日が経ち

6/17に抜管ができなければ

気管切開をするとの説明に

覚悟を決めましたが、

無事抜管できてホッとしました。😄✨

点滴と合わせて鼻から胃にチューブを入れ

(経鼻胃管)

栄養剤をながしていましたが、

嘔吐しやすいことや

レット症候群の特性から

今後飲み込みの機能が落ちるだろうから

胃ろうはつくった方が良いし、

気管支軟化症があることと

誤嚥性肺炎の予防という観点から

気管切開(喉頭気管分離術)をして

呼吸を楽にしてあげた方が良いとの

提案を受けて

家族内で話し合い、

オペを受ける意志を固めました😢

経鼻胃管

オペについてはその2へ~

#レット症候群 #医療的ケア #障がい児 #胃ろう #噴門形成術 #PICU

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