オペまでの体調変化やオペをして良かったかどうか？など
成長の様子の中でも書いてきましたが、
元々吐きっぽい子でした😥
筋肉の低緊張は体表だけではなく、
内臓にまで関係するのかな？と
思ったりも。
ゲップで1口ケポッと吐くことは
毎日のこと💧
薬を飲ませれば
前に食べたご飯までもどす…💦
風邪をひいて口腔手前を吸引すれば、
吐いて水分も摂れなくなるから
点滴が必要になる…😭
そして11歳
10月頃から調子の悪さがありましたが、
学校で大量に吐いたことをきっかけに
検査を受けるために
初めて受診したこども病院。
当時の資料を読み返してみると
この頃から誤嚥していたんだな・・・😥
検査入院の時、
朝食を摂ることを
禁止されていなかったので
普通に朝食を食べさせてから入院すると
内視鏡検査で案の定嘔吐し
（食後2時間は経っていましたが）、
シャンプーをしてもらって
病室に戻ってきました😅
レントゲンでしか
検査結果は出なかったのですが、
嘔吐したものから
消化ができていないことや
咀嚼ができていないことがわかり、
『消化不良による慢性胃炎』
という病名がつき、
食形態を1段階落とすことになりました。
つまり
普通食から幼児食でいうところの
咀嚼食になったわけです🥄
お粥とやわらかいおかず。
学校で形態食
（嚥下や咀嚼能力に合わせた食形態）の
調理実習を受けていたので
その方法を参考に
酵素などを使って
素材をやわらかくするなどの
工夫をしました。
食形態を変えると
今まで1時間以上かかって
疲れて途中で眠ってしまうことも
多かった食事の時間が
30分で食べられるようになり
丸呑みをしている様子もなく
眠ってしまうことも
吐くこともほぼなくなったので
もっと早く気がついてあげていれば・・・😢
でもこういうことがなければ
気づけなかったと
後悔を少々抱きながらも
結果的には
喜びが大きいできごとではありました🤔
ただ、やわらか食にするのは
意外と大変で途中からほとんど
食材をミキサーにかけて
ゲル化剤でまとめた
ムース食にしていましたけど😅
ずっと調子も良く、小学部を卒業して
中学部の修学旅行で
東京へも行ってこられたのですが、
修学旅行から帰ってきて約1週間後。
その日は、諏訪へ訓練に行った日でした🚐
訓練後、待合室でいつも通り
昼食を食べて帰途のこと
高速の途中で吐きっぽい雰囲気があり、
SAで確認したところ
吐いてはいなかったので安心していたのに
夕方の入浴後から痰絡みの咳が出だし、
夕飯も水分も
摂れなくなってしまったのです😥💦
この時の口腔内吸引は
それほど多くはなかったです。
翌朝もほとんど水分が摂れず発熱したので
点滴でも打ってもらえばよくなるだろうと
風邪の時によく行く
小児科医院に受診予約をして
病院へ行く前に吸引をすると
チョコレート色のものが少量混じった
胃液と痰を嘔吐😱
診察の前に
処置室で吸引をしてもらった時には
チョコレート色のものが増え、
看護師さんからは
「古い出血だから
それほど慌てなくても大丈夫」と
教えてもらい
そのまま診察をしてもらうと
肺の音が悪いので
総合病院へ行くよう促されて
すぐに紹介状を持って自家用車で
主治医のいる総合病院を受診しました🚐💦
ここでもまた
吸引の時に古い血を大量に吐いたので
『誤嚥性肺炎と消化管からの出血』で
緊急入院になりました😭
入院してからずっと
翌朝までベッド上で背中を支えながら
ゼロゼロする→吸引する→
大量の古い血と痰を嘔吐する→
ゼロゼロする→・・・を繰り返し
酸素の鼻チューブをつけているのに
SpO2（血中酸素濃度）は
90前後から全く上がらず
呼吸もかなり苦しそうでした。
朝になり嘔吐は減ったもののSpO2は80台で
グッタリしながら
荒い息をしていましたが、
看護師さんたちが慌てる様子もなく、
ドクターが
様子を見にくるわけでもなかったので
このままこの治療で数日入院したら
良くなるのだろう
くらいに思っていました😅
実はこの日、
一瞬でも顔を出してこなければいけない
どうしても外せない用事があり、
酷い親だなと思いながらも
10時頃母と交代してもらい
病院を後にしました🙇♀️
一睡もしていなかったので
用事を済ませたら
シャワーを浴びて仮眠をしてから戻ろうと
シャワーから出てスマホを見ると
ものすごい数の電話とメッセージ💦💦💦
折り返そうとしたところに電話がかかり
「今からドクターヘリに乗るから」
と告げられ
高所恐怖症の80歳前の母を
ヘリに乗せるわけにはいかないと
慌てて髪を乾かして
病院へ車を飛ばしました🚐💦💨
電話を受けていた主人が
私よりも先に着いたようで
ヘリには主人が乗っていってくれたので
私は母と一緒に車で安曇野にあるこども病院へ向かうことに🚁🚐💨
病名は
『誤嚥性肺炎、急性呼吸不全、胃食道逆流症』
PICUで眠ったまま処置を受けている
娘の姿は本当に切なかった😭😭😭
口から挿管して呼吸器をつけ、
PICUに入院したのが6/1
通常1週間程度で抜管できるようですが、
『気管支軟化症』があるので
抜管が遅れていると言われ数日が経ち
6/17に抜管ができなければ
気管切開をするとの説明に
覚悟を決めましたが、
無事抜管できてホッとしました。😄✨
点滴と合わせて鼻から胃にチューブを入れ
（経鼻胃管）
栄養剤をながしていましたが、
嘔吐しやすいことや
レット症候群の特性から
今後飲み込みの機能が落ちるだろうから
胃ろうはつくった方が良いし、
気管支軟化症があることと
誤嚥性肺炎の予防という観点から
気管切開（喉頭気管分離術）をして
呼吸を楽にしてあげた方が良いとの
提案を受けて
家族内で話し合い、
オペを受ける意志を固めました😢
オペについてはその2へ～
#レット症候群 #医療的ケア #障がい児 #胃ろう #噴門形成術 #PICU
コメント