胃ろう&噴門形成のオペに至るまで その2

日記

オペまでの体調変化やオペをして良かったかどうか?など

鼻チューブから栄養剤を注入

ひとまず呼吸状態が安定したので

6/21にPICUから地元の総合病院へ

転院してオペに備えることになりました。

7/10

再びこども病院に戻りオペに向けた検査。

この日はCTのみ。

翌日は、栄養の鼻チューブは入ったまま

24hペーハーモニターの検査。

挿入するとすぐにまた古い出血の混じった

嘔吐を繰り返したので

いつになったら抜いてくれるのかと

ハラハラしながらみていましたが

夜になってやっと検査中止になりました😢

CTの結果

食道裂孔ヘルニアが酷いことがわかり

出血は恐らく食道が切れて

それが胃に落ちたものを

嘔吐したのだろうということで

胃ろう&分離のオペ予定で

入院しましたが、

胃ろう&噴門形成(胃の口を狭める手術)

に術式変更となりました。

喉頭気管分離術を受けると

声帯に空気が通らなくなって

声が出せなくなるので

分離のオペが先送りになったことで

もうしばらく声を維持できそうだ

という点では

少しだけ気持ちが軽くなりました☺️

7/17オペ当日

6時間のオペを無事に終え、

翌日にはPICUから病棟に上がりました😊

病棟に上がって数日は、

肺に水が少し溜まっているとのことで

肺のリハビリ(パーカッションという機械で排痰を促す)

を受けたり

患部に痛みがあるのか

時々大泣きするので

痛み止めをお願いしたりしました😥

7/22に肺リハが終了し、

ギャッチアップ(ベッドの頭側を上げる)

をして体を起こす訓練もしました😄

ギャッチアップ

7/24から栄養剤の注入量を増やし、

経口摂取の練習に

ゼリーを少しずつ食べるように

なったのですが、

小さくなっていた胃に

日毎増やしていく

栄養剤の量が多かったようで(指示量)

苦しがって嘔気や心拍の上昇(140台)、

冷や汗が出たり、

だんだん慣れていくと言われても

そのたび大泣きするのが

とても可哀想で仕方ありませんでした😭

でもうちの子の場合は

こんな感じだったのですが、

少し遅れて同じオペをした子(高校生)は

そういうことはなかったと聞いたので

子どもによってだいぶ違うようです🤔

栄養状態もよく順調に経過していたので

7/30には点滴が中止になり、

翌日から胃ろう食(ペースト食)が

始まることになりました。

ずいぶん後に

学校での講演会で伺った話ですが、

栄養剤だけでは微量元素が足りないので

味噌汁の一杯でも

入れたほうが良いのだそうですよ。

8/1に静脈注射のラインも取れ、

8/5地元の総合病院へ戻ることになり

1週間様子見で入院。

夜中の注入時に

かなり強い嘔気があったので

注入量の調整をすると嘔気はおさまり

8/9に退院できました✨

1ヵ月後の胃ろうボタンの交換の時には

体重も増えていたので

夜中の栄養剤の注入はなくなり、

親子共に負担が減って助かりました😄♪

胃ろうを造設したことで

今まで苦労していた服薬や水分摂取が

注入で簡単にできるようになったので

オペ後の経過で

可哀想な時がたびたびありましたが、

それでもオペは

やって良かったと思っています😊👍🏻

経口摂取もできますが、

誤嚥性肺炎予防のために

しゃっくり、ゲップ、咳が

出た時には経口を中止し、

注入に切り替えることにしました。

また、注入時の角度にも気をつけ、

必ずギャッチアップをして

注入するようにしました。

これでしばらくの間は元気で

分離のオペは数年回避できるかなぁと

期待していたんですけどね・・・

#レット症候群 #医ケア #障がい児 #胃ろうオペ

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