分離のオペに至るまで

日記

なぜ分離のオペに踏み切ったのか?

胃ろうのオペを終えて日常に戻り、

在宅酸素も導入したので

夜間のSpO2低下を心配することもなく、

学校では、高等部の一日体験や文化祭も

校外学習にも参加できました😄✨

文化祭

誕生日も家でお祝い♪🍰

私自身もイベントに出展したり、2年ぶりに美容院に行ったり

上の子と一緒に展示会へでかけたり、

楽しく過ごしていました😊

でもやはり誤嚥はしていたようで、

9月に少し体調を崩すことがありました😥

10月には台風被害で

信州は甚大な被害にあい

不安な日々が続きましたが、

我が家は幸いなことに被害がなく、

訪問看護師さんや酸素の業者さんからも

安否確認の連絡をいただいたので

安心して過ごすことができました。

しかしそれも束の間・・・

11月に1週間

12月に1ヶ月間

誤嚥性肺炎で入院してしまいました・・・😭

酸素吸入

短いスパンで誤嚥したこと

注入のみにしても

唾液で誤嚥する様子があったこと

この2点から病棟の全小児科医から

分離のオペを強く勧められたわけです。

夏のオペの時に覚悟を決めていたので

ごねるつもりはありませんでしたけど😅

主治医から

こども病院でオペの予定を組むよう言われ、

2月にオペをすることに。

年末に退院してからは

経口摂取をやめていたのですが、

それでも診察の時には

左肺にある痰の存在を指摘され、

いつまた入院になるかわからない不安が

常につきまとっていました😥

それでもお正月は家で過ごすことができたし、

高等部の受験を受けることもでき、

合格発表も直接確認することができて

運の強さ?を感じちゃいました😆✨

合格発表

オペの数日前から入院して

2/17いよいよ喉頭気管分離のオペ日

今回は4時間で終了。

2/20

PICUから病棟へ上がり、

前回のような泣きもなく、ご機嫌な様子をみて

本当にホッとしました☺️

呼吸状態も傷の治りも良く、

外科医や神経科医のみなさんからも

「こんなに順調な子も珍しい」

と言われるほどの回復ぶり✨✨✨

血ガスの検査結果も

許容範囲で呼吸器の必要もなく、

2/25から久しぶりの経口摂取で

ゼリーを食べることもでき、

美味しそうな笑顔に

もう誤嚥性肺炎にならないのだと

嬉しくなりました😄

あくびやくしゃみ、そして大笑い

そんな今までと変わらない様子の反面

気管支に入っているカニューレという

異物のせいで

常に出るようになった痰を

吸引しなければいけなくなったことや

気切部にあてているガーゼや

カニューレにつけている首紐を交換する際に

カニューレが気道を刺激して咳き込むことなど

オペをして良かったのかどうか

しばらくモヤモヤが続きましたが、

オペから2ヶ月経った頃には、

首紐交換をしてもほとんど咳き込まなくなり、

夜間のSpO2も90を切ることがなくなったので

夜間の酸素もほぼ必要がなくなり、

その点では、

うちの場合はオペをして良かったと言えそうです🤔

退院が近くなると

窒息を起こした時の対処法として

胸骨圧迫法を習ったり

アンビューバッグ(蘇生バッグ)の購入なども

指示されます。

アンビューバッグ

カニューレの抜き差しもドクターが見守る中

実際に子どもで体験をするので

ドキドキしながら抜き差ししたけれど

分離だったおかげで思ったより楽にできました😅

これが単純気切だと

気切孔がキュッと締まってしまうらしいので

「苦しくなってフワッて開いた一瞬で

入れるのよ」と教えてもらって

分離で良かった💦と

不謹慎ながら思ってしまいました🙇‍♀️

ちなみに

単純気切とは・・・

首の前側から気管を切開し、

気管にカニューレを入れます。

口や鼻から肺へ行く空気があり、

声を出すことも可能ですが、

唾液などがカニューレを伝って

肺へ流れやすいので

誤嚥性肺炎の危険性が高まります。

喉頭気管分離とは・・・

首の前側を切開してカニューレを入れるところは

単純気切と変わりませんが、

大きな違いは気管を分離して

肺側の気管を首の皮膚と縫い合わせ

口側の気管は縫い留めてしまうので

空気が声帯を通らず、

声を出すことができなくなること。

その代わり誤嚥性肺炎の危険性が

全くなくなります。

話を戻します😅

オペをする前に心配だったのが

口や鼻から空気が入らないことで

匂いもわからなくなって

美味しく食事ができなくなるのではないか

と思っていたのですが、

好き嫌いが明確に出るほど

食事を楽しむことができて

良かったなぁと思っています😄✨

それとは逆に

分離をしてから胃にエアが多くなったことが

意外な点でした😳

今までも空気の呑気はあって

50ccのシリンジ1,2本くらいは

時々あったのですが、

今はほぼ毎回

シリンジを使えば5,6本くらい

エアが引けるので

初めにチューブの栓を開けたままにして

エアを出してから

シリンジで残りのエアを出すようにしています。

大変なのは、車での移動。

こども病院へ診察に行く時は

高速に乗る手前のスーパーで吸引して

姥捨SAか筑北PAで1回吸引して

病院のロビーで吸引する

という感じでノンストップでは

行けなくなりました💦💦💦

ちょっと可哀想なのが、

胃ろう部は特に皮膚トラブルもなく綺麗なのに

気切の方は肉芽という

おできのようなものができて

時々薄っすらと出血することです。

肉芽は焼いてもらっても

またすぐにできるので

毎日処方してもらった軟膏を塗っているのですが、

一向に治りません😢

カニューレの抑え部分が当たっている皮膚も

常に赤くなっていて痛々しいです😢

気切部

モヤモヤがなくなることはなさそうですが、

今のように

呼吸器に害を及ぼす疾患が蔓延した時には

すぐに呼吸器を付けることができるし、

吸引もしやすいので

もしかしたら早く治るのかな?とか思い、

体調の良い時にオペができて

タイミングが良かったなと感じました🤔

気切といった医ケアがあるから

感染症に気をつけなければいけないのではなく

医ケアになるような体の状態であれば

気をつけなければならないし

オペをしていない方が危険性は高いのかな?と

学校での付き添い中に

他のお子さんを見ながら思ったので

オペ適用と勧められたら

体調の良い時に受けることをオススメします。

#レット症候群 #医ケア #障がい児 #喉頭気管分離 #吸引

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