日記 レット姫が持っておいた方が良いもの
レット症候群の姫が持っておいた方が良い医療機器を紹介します。
日記
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日記 吸引のこと
痰の吸引回数は多過ぎても少な過ぎてもダメなようです…。
日記 レット症候群がわかる本
レット症候群の遺伝子変異のことや成長過程における病状のことなどが、医学的な視点だけではなく、患者やその家族からの言葉で書かれた本を紹介します。我が家はこれらの本で前向きになれました。
日記 分離のオペに至るまで
なぜ分離のオペに踏み切ったのか？
胃ろうのオペを終えて日常に戻り、
在宅酸素も導入したので
夜間のSpO2低下を心配することもなく、
学校では、高等部の一日体験や文化祭も
校外学習にも参加できました😄✨
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日記 胃ろう＆噴門形成のオペに至るまで その2
オペまでの体調変化やオペをして良かったかどうか？など
鼻チューブから栄養剤を注入
ひとまず呼吸状態が安定したので
6/21にPICUから地元の総合病院へ
転院してオペに備えることになりました。
7/1...
日記 胃ろう＆噴門形成のオペに至るまで
オペまでの体調変化やオペをして良かったかどうか？など
成長の様子の中でも書いてきましたが、
元々吐きっぽい子でした😥
筋肉の低緊張は体表だけではなく、
内臓にまで関係するのかな？と
思ったりも。
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日記 妊娠〜これまでのこと その2
レット姫の次女が、生まれた頃から医ケアになった今までのことを簡単にまとめてみます。
NICUを退院してからは
顔を見たら笑うとか
普通に育っているように思えましたが
ミルクを飲んだ後のゲップで鼻や口から
タラ...
日記 妊娠～これまでのこと その１
レット姫の次女が生まれた頃から医ケアになった今までのことを簡単にまとめてみます。
日記 はじめまして😊
医療的ケアがあっても楽しく過ごすレット姫の日常などを書いていきます。