レット症候群と診断されたらこちらの本をご覧ください。勇気づけられますよ😊
『レット症候群ハンドブックⅡ』
我が家がレット症候群と診断された時に
レット症候群協会の会報で教えてもらい
購入した本です。
当時は
てんかんの大発作が重責していた頃で
医療情報だけではなく
海外の姫たちはどのように成長しているのか
患者家族の言葉で書かれている部分もあるので
とても参考になりました😊✨
2013年に発売された508Pにもわたる本ですが、
今読み直してみても参考になる部分が多く
レット症候群以外の病気の方にも
“きょうだい児とのこと”や
“移乗介護”や
“気持ちの持っていき方”など
ホッとできる言葉が溢れているので
元気になれると思います😊
まぁ
私は久しぶりに読み返したら涙が出ましたけど😅
『レット症候群診療ガイドブック』
帯がボロボロになってしまいましたが😅
成長に伴い出てくる症状について
遺伝子の型がこういう子は
こうなることが多いなど
症状ごとの最新の研究結果を元に
医療の知識がなくても理解できるくらい
わかりやすく書かれています。
https://search.rakuten.co.jp/search/mall/レット症候群診療ガイドブック/
『話しかけてよ、ママ
あるレット症候群少女の叫び』
言語能力維持型のレット症候群の姫自身が
想いを綴ったノンフィクション作品です。
レット症候群のほとんどの姫たちは
話すことができないのですが、
こちらが理解してあげられないだけで
よく理解しているし、
話したいこともたくさんあるようです。
現に我が家の姫も以前、
私と上の子が話したりしていた時に
姫語で話に加わっていることがたまにありました。
二択（複数可）、視線入力、指談など
さまざまな形で根気よく
コミュニケーションを取ってみてくださいね！
あとすみません
購入はしていないのですが😅
このような本も発売されているようです。
『障がいの娘、智子とともに レット症候群』
注:在庫なし
『「レット症候群」を知っていますか？』
子どもが難病を発症してしまうのは
悲しいことではあるけれど仲間がいます！
仲間や姫と一緒に楽しく過ごしていきましょう♪
#レット症候群 #関連本
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