オペまでの体調変化やオペをして良かったかどうか？など
ひとまず呼吸状態が安定したので
6/21にPICUから地元の総合病院へ
転院してオペに備えることになりました。
7/10
再びこども病院に戻りオペに向けた検査。
この日はCTのみ。
翌日は、栄養の鼻チューブは入ったまま
24hペーハーモニターの検査。
挿入するとすぐにまた古い出血の混じった
嘔吐を繰り返したので
いつになったら抜いてくれるのかと
ハラハラしながらみていましたが
夜になってやっと検査中止になりました😢
CTの結果
食道裂孔ヘルニアが酷いことがわかり
出血は恐らく食道が切れて
それが胃に落ちたものを
嘔吐したのだろうということで
胃ろう＆分離のオペ予定で
入院しましたが、
胃ろう＆噴門形成（胃の口を狭める手術）
に術式変更となりました。
喉頭気管分離術を受けると
声帯に空気が通らなくなって
声が出せなくなるので
分離のオペが先送りになったことで
もうしばらく声を維持できそうだ
という点では
少しだけ気持ちが軽くなりました☺️
7/17オペ当日
6時間のオペを無事に終え、
翌日にはPICUから病棟に上がりました😊
病棟に上がって数日は、
肺に水が少し溜まっているとのことで
肺のリハビリ（パーカッションという機械で排痰を促す）
を受けたり
患部に痛みがあるのか
時々大泣きするので
痛み止めをお願いしたりしました😥
7/22に肺リハが終了し、
ギャッチアップ（ベッドの頭側を上げる）
をして体を起こす訓練もしました😄
7/24から栄養剤の注入量を増やし、
経口摂取の練習に
ゼリーを少しずつ食べるように
なったのですが、
小さくなっていた胃に
日毎増やしていく
栄養剤の量が多かったようで（指示量）
苦しがって嘔気や心拍の上昇（140台）、
冷や汗が出たり、
だんだん慣れていくと言われても
そのたび大泣きするのが
とても可哀想で仕方ありませんでした😭
でもうちの子の場合は
こんな感じだったのですが、
少し遅れて同じオペをした子（高校生）は
そういうことはなかったと聞いたので
子どもによってだいぶ違うようです🤔
栄養状態もよく順調に経過していたので
7/30には点滴が中止になり、
翌日から胃ろう食（ペースト食）が
始まることになりました。
ずいぶん後に
学校での講演会で伺った話ですが、
栄養剤だけでは微量元素が足りないので
味噌汁の一杯でも
入れたほうが良いのだそうですよ。
8/1に静脈注射のラインも取れ、
8/5地元の総合病院へ戻ることになり
1週間様子見で入院。
夜中の注入時に
かなり強い嘔気があったので
注入量の調整をすると嘔気はおさまり
8/9に退院できました✨
1ヵ月後の胃ろうボタンの交換の時には
体重も増えていたので
夜中の栄養剤の注入はなくなり、
親子共に負担が減って助かりました😄♪
胃ろうを造設したことで
今まで苦労していた服薬や水分摂取が
注入で簡単にできるようになったので
オペ後の経過で
可哀想な時がたびたびありましたが、
それでもオペは
やって良かったと思っています😊👍🏻
経口摂取もできますが、
誤嚥性肺炎予防のために
しゃっくり、ゲップ、咳が
出た時には経口を中止し、
注入に切り替えることにしました。
また、注入時の角度にも気をつけ、
必ずギャッチアップをして
注入するようにしました。
これでしばらくの間は元気で
分離のオペは数年回避できるかなぁと
期待していたんですけどね・・・
#レット症候群 #医ケア #障がい児 #胃ろうオペ
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