先日、夢を現実にするための打ち合わせが
ありました。
これから挑戦する夢について
話せる時期になったので
お知らせしていこうと思います😊
昨年5月に佳奈が体調を崩して
入院した病院からドクターヘリで
こども病院のPICUに運ばれ
症状の落ち着いた7月に
胃ろう&噴門形成（逆流防止）を受けました。
治療のおかげで幸いにも回復したものの
11,12月と短いスパンで
誤嚥性肺炎を繰り返してしまい
これからも元気に成長していけるようにと願い
食道と気管を分ける喉頭気管分離のオペも受け
現在
胃ろう注入と気管吸引の医療的なケアを
自宅や学校などで行っています。
体調の良い早い時期にオペに踏み切ったからか
呼吸器装着の必要もなく
医療的ケアとしては決して重くはないのですが
注入スケジュールに時間を縛られたり
夜中の吸引で常に寝不足だったり
娘にとっても皮膚トラブルや痛みなど
親子共に辛い部分もあります。
とはいえ
嘔吐がなくなり
呼吸状態もよくなり
薬や水分がキチンと入ることで便秘もなくなり
誤嚥の危険がなくなったので
食事も経口摂取ができ
声は出せないけれど
毎日笑顔で過ごす娘を抱きしめることができて
タイミング良くオペできたことに
幸せを感じています😊
胃ろうオペのあと
自宅や学校で注入をする時
噴門形成術で逆流の可能性は減ったけど
誤嚥性肺炎の危険性はあったので
注入の時のベッドや車椅子の角度は
これで良いのだろうか？とか
2時間前に水分を入れた胃の残りが
こんな色なんだけど
捨てないで胃に戻して良いかな？とか
さまざまな疑問が出てきました。
訪問看護は導入しているけど
月2回（1回1時間）だし
診察まではまだ日にちがあるしで
これで体調を崩したら嫌だなと
不安なままケアを続けることも…。
参考になることが載っていないかと
看護師さんが買うような本を買って
読んでもみましたが、
病院でのケアがほとんどで
やっぱり
自宅と病院でのケアは違うんだなと
思いました。
それでも
私は先輩ママがたくさんいるから
聞くこともできるけど
生まれて直ぐに
医ケアが必要になった子のママたちは
聞ける人がいなくて不安にならないだろうか？
そんな風に思うようになったんです。
そこで
分離のオペで入院する前の受診の時に
小児外科の担当の先生に
「そういう本があったらどう思いますか？」
と投げかけてみたところ
保護者目線のものはないから良いかもと
賛同してもらえたので
入院中に下絵を考えて
小児外科の先生方に
チェックをしてもらいました。
看護師さんたちにも少し見てもらったところ
新人さんに読ませたいと
保護者だけではない読者層の存在も
確認できました😊
まだ直接はお会いできていないのですが
こども病院の小児外科の部長先生から
院長先生にも許可を取ってくださったそうで
長野県立こども病院様には
医療監修に入ってもらうことにも
なっています。
さて
“本を作りたい”
と言ってみてもお金がかかります。
働けていないので
当然貯金もありません😅
本を作るには
かなりの費用がかかります。
出版社に企画を持ち込んでも
自費出版なら
やはり相当な額が必要になりますし
自費出版はしたことがないので
思うように作れるかわかりません。
自分でIllustratorでの制作技術があれば
少しは安く抑えられるんですけどねぇ😅
私は以前
フリーペーパーを発行するデザイン会社に
企画営業として勤めていたので
そこでの制作の流れならだいたいわかります。
そんなわけで
出版社での制作ではなく
デザイン会社に制作を依頼することに
決めました。
デザイン会社に決めたのは
もう1つ理由があります。
病気のお子さんがいるママさんで
チラシや冊子制作の経験がある方に
仕事を回したいということです。
実は
当初考えていたより内容を充実したく、
ページ数が増えてしまったので
デザイン会社に制作費のディスカウントを
お願いした関係で
仕事を回したいと言っても
正規の料金で出してもらうことが
できなくなってしまったのですが
それでも良いよ！
という方がいらっしゃれば
クラファンが成功した暁には
応募していただければと思います✨
話を戻します😅
どこから資金を調達するか？
実は
ZOZOの前澤氏の2回目のお年玉企画に
このことを書いて
リツイートしてみたのですが
残念ながら外れたようです😅
親の会などの団体であれば
県などの補助金に応募することも
できるのですが
今回は個人なので
クラウドファンディングに
挑戦するしかないだろうと決意しました。
ちなみに
冊子は無料配布ではなく
500円（税込）で1000部販売することにして
販売手数料や税金を除いた金額を
こども病院に寄付して
改修費用などに充ててもらうつもりです。
一気に売れるわけではないだろうから
いつ全額寄付できるだろう？
と思わないでもないんですけどね😅
クラファンのリターンに組み込むので
寄付できる総額も若干減ってしまうけれど
少しでも
こども病院に恩返しができたら嬉しいです😊
ところが…
クラファンに申請をして
約2ヶ月
まさか
コロナウィルスで
ここまで世の中が厳しくなるなんて
思ってもいませんでした😢💦
ただでさえ厳しいクラファンの額なのに
応援してくれる企業さんはいるかな？とか
まさかとは思うけど
誹謗中傷とかされたら嫌だな😥とか
まさかとは思うけど
泥棒に入られないよね😨とか
不安しかありませんが
やっぱり
この冊子はどうしても作りたいので
クラファンを立ち上げたら
ぜひみなさんのお力をお借りして
夢を叶えたいです✨✨✨
よろしくお願いします💕
もし
クラファンが100%を超えたら
手数料などを除いた金額については
コロナ対策として
長野県看護協会様に寄付をし、
できれば子どもたちに関わるところで
使ってもらえたらなと思っています。
寄付はしたいけど
冊子は要らないなぁという方には
「○○様寄贈」というシールを
リターンと一緒に同封しようと
考えていますので
お近くの小児科にお渡しいただくのも
喜ばれると思います😊
厳しい世の中ではありますが
クラファンを立ち上げた際には
ご支援＆シェア＆口コミを
よろしくお願いします🙇♀️🙇♀️🙇♀️
※ 掲載内容は変更する可能性もあります。
# レット症候群 #医療的ケア児 #夢
#クラウドファンディング
コメント