日記

オススメの本

医療的ケアや福祉制度のことなどがわかる本を見つけました!
日記

レット姫が持っておいた方が良いもの

レット症候群の姫が持っておいた方が良い医療機器を紹介します。
日記

吸引のこと

痰の吸引回数は多過ぎても少な過ぎてもダメなようです…。
冊子

夢への挑戦

先日、夢を現実にするための打ち合わせが ありました。 これから挑戦する夢について 話せる時期になったので お知らせしていこうと思います😊 昨年5月に佳奈が体調を崩して 入院した病院からドクターヘ...
我が家の場合

素朴な疑問

退院後、自宅や学校でケアする時に感じた疑問をツラツラと・・・ 〈胃ろう〉 ○ 分離をする前、注入時の角度で悩みました。 ネットや本で見てみると 逆流による誤嚥予防のためには 60°くらいの角度にベッドを ...
我が家の場合

スベラカーゼ粥

お粥からの作り方、ご飯からの作り方、災害時の作り方をご紹介します! つぶ粥はブレンダーをかけると ベタつきが出てしまい、 胃ろう注入には不向きです。 また、経口摂取をさせるには トロトロしてスプーンから垂れる...
我が家の場合

ケア物品を長持ちさせる

注入物品など、我が家での管理方法を紹介します。手に入らなくなった時に焦らなくていいよう、ストックしておかないと心配なのでなるべく1つを長く使うようにしています。
日記

レット症候群がわかる本

レット症候群の遺伝子変異のことや成長過程における病状のことなどが、医学的な視点だけではなく、患者やその家族からの言葉で書かれた本を紹介します。我が家はこれらの本で前向きになれました。
我が家の場合

吸引グッズ放浪の旅

吸引器を外に持ち出すようになったら水のこぼれが気になって、いくつものボトルを探し回りました。我が家ではやっと納得のいくものをみつけることができました。
手づくり

ちくちく手作り

気付いたら身の回りが手作りだらけ😅 〈胃ろう関連〉 寒い日にお腹をガバッと出すのが 可哀想だったので 胃ろう部に小窓をつけました❤️ 〈気切関連〉 病院で教わる首紐のスタ...
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