医療的ケア児保護者の不安が少しでも軽くなるような冊子とホームページ作成を実現させるために…
以前、約100名の方にアンケートを実施したところ
多くの方が医療的ケアに関する保護者目線の本があると
嬉しいと感じていらっしゃることがわかり、
クラウドファンディングに挑戦することにしました！
クラウドファンディングが始まって9日目となりました。
ご支援いただきました30名のみなさまありがとうございます
お知り合いの方にもご紹介いただければ幸いです
今日は、
クラファンが成功したら作りたいと思っている
現時点での冊子の中身をご紹介します
作れることが決まったら
冊子に関わりたい保護者の方に募集を行い、
構成については改めて検討する予定です
タイトルは「不安を軽く！楽しむ医ケア生活」。
最初は医ケアってなんだろ？から始まります。
そもそも医ケアの関係者が読むのだから
ページがもったいない
と思われそうですが、
医療的ケアの啓発も兼ねて発行したいので
入れたいと思っています。
それに関連して学校で行われる医ケアの種類。
下絵では手術名と医ケアが
ごっちゃになってしまっていたので
作り直します
それから
SpO2モニターの付け方が
入院中とても気になっていて
正確に測れないと付けている意味がないと思うので
専門の先生に解説をお願いする予定です。
その先生は呼吸器に関してもスペシャリストなので
アラームが鳴った時にどこを見れば良いかなど
パッと見てわかるようなページを
作ってもらいたいと思っています
次に
入院していた時に担当の看護師さんに
「こういうウッカリあるあるなのよ」と
教えてもらったことが面白かったので
クスッと笑えるようなページや
先輩ママからのアドバイスなんてページも
作りたいですね。
メインは在宅での医ケアが始まってから感じた疑問を
保護者の方から集めて医師に回答いただくページです。
お子さんによって対応が違うので
それを参考に「じゃあうちの子は？」と
入院中や受診の時に聞いて書き込めるような
スペースも作りたいと思います。
また
先輩ママはどんな風に1日を過ごしているのか？
何人かにご協力いただいてご紹介します。
それから
重度な子に傾きがちなページ構成にならないよう
自分でできる子たちを保護者は
どのようにして支えているのか
そんなことも紹介したいし、
お父さんたちの想いも
うまく紹介できたらなと考えています
今はコロナ禍で
基礎疾患がある子どもを連れての旅行は
しばらく難しそうですが、
医療的ケアがあっても外出や旅行を楽しんでほしいので
長野県内のバリアフリーで個室があり
メニューをミキサー食に加工してもらえるお店の紹介や
看護師さんが付き添ってくれる旅行の方法など
少しでも安心してでかけられる情報を調べて載せる予定です。
それから
災害時の対応についてですが、
理事の中に水害の体験者がいて
話を聴きながらページの中身を作り直さなきゃなと
思ったのですが、
道路状況が悪くなると医療機器の業者さんが来るにも
時間がかかるので
発電機が必要になることは想像していたのですが、
それで2日も3日も過ごすことには限界があると思うのです。
だからどうやっていかに早く病院へ避難させるかを
考えておく必要があると思ったので
そんなページにしたいと考えています。
他にも
医ケアにまつわるお母さんたちの手作り品の紹介や
学校看護師さんも増えてほしいので
看護師さんたちの1日を紹介したり
連絡先などを書き込めるページも必要だなと考えています
他にこんなページがほしいというご意見がありましたら
ぜひ教えてください
ホームページに関しては
掲示板形式にして冊子ではできない
タイムリーな交流ができると考えています。
通販ページでは
冊子やお母さんたちの手作り品が購入できれば
お母さんたちの収入にも繋がります
このように
冊子の利点とWebの利点を生かして
医療的ケア児保護者の孤独感解消や
不安感の軽減を行っていきたいと思いますので
至らない点は多々あると思いますが、
まずはクラファンが成功するよう
ご支援や周りの方へのご紹介をお願いできると助かります
よろしくお願い致します
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