冊子 夢への挑戦
先日、夢を現実にするための打ち合わせが
ありました。
これから挑戦する夢について
話せる時期になったので
お知らせしていこうと思います😊
昨年5月に佳奈が体調を崩して
入院した病院からドクターヘ...
2020-05
冊子 
我が家の場合 素朴な疑問
退院後、自宅や学校でケアする時に感じた疑問をツラツラと・・・
〈胃ろう〉
○ 分離をする前、注入時の角度で悩みました。
ネットや本で見てみると
逆流による誤嚥予防のためには
60°くらいの角度にベッドを
...
我が家の場合 スベラカーゼ粥
お粥からの作り方、ご飯からの作り方、災害時の作り方をご紹介します！
つぶ粥はブレンダーをかけると
ベタつきが出てしまい、
胃ろう注入には不向きです。
また、経口摂取をさせるには
トロトロしてスプーンから垂れる...
我が家の場合 ケア物品を長持ちさせる
注入物品など、我が家での管理方法を紹介します。手に入らなくなった時に焦らなくていいよう、ストックしておかないと心配なのでなるべく1つを長く使うようにしています。
日記 レット症候群がわかる本
レット症候群の遺伝子変異のことや成長過程における病状のことなどが、医学的な視点だけではなく、患者やその家族からの言葉で書かれた本を紹介します。我が家はこれらの本で前向きになれました。
我が家の場合 吸引グッズ放浪の旅
吸引器を外に持ち出すようになったら水のこぼれが気になって、いくつものボトルを探し回りました。我が家ではやっと納得のいくものをみつけることができました。
手づくり ちくちく手作り
気付いたら身の回りが手作りだらけ😅
〈胃ろう関連〉
寒い日にお腹をガバッと出すのが
可哀想だったので
胃ろう部に小窓をつけました❤️
〈気切関連〉
病院で教わる首紐のスタ...
我が家の場合 一日の様子〈休日編〉
分離をしてからの一日のスケジュール
5:00🌞 ゼロゼロが聞こえて目覚め吸引
吸引
（母二度寝😅）
6:30🌞 （母目覚め）
既に姫は静かに起きていて2度目の吸引
音楽をかける
6:40🌞 （母ト...
日記 分離のオペに至るまで
なぜ分離のオペに踏み切ったのか？
胃ろうのオペを終えて日常に戻り、
在宅酸素も導入したので
夜間のSpO2低下を心配することもなく、
学校では、高等部の一日体験や文化祭も
校外学習にも参加できました😄✨
...
日記 胃ろう＆噴門形成のオペに至るまで その2
オペまでの体調変化やオペをして良かったかどうか？など
鼻チューブから栄養剤を注入
ひとまず呼吸状態が安定したので
6/21にPICUから地元の総合病院へ
転院してオペに備えることになりました。
7/1...