レット姫が持っておいた方がいいもの

車椅子の姫は特に持っておいた方が良い医療機器

小さい頃から発作でチアノーゼが出ている姫は

持っていると思いますが、

パルスオキシメーターは

看護師さん用の通販“アンファミエ”なら

5,000円台から買えるので

1つは持っておいた方が良いです。

当時は、3万くらいで買ったんですけど

誤嚥性肺炎になった時、

聴診器を買ったらカタログが同封されていて

5,000円のでも良かったなぁって

思いました😅

それから、

気管支炎で入院したことのある姫は

ネブライザーや吸引器も

持っておいた方が良いです。

身障手帳だと呼吸器3級相当の状態でないと

購入できないのですが、

小慢なら買えるはずなのでドクターに相談してみてください。

災害時用に

手動（足踏み）の吸引器も忘れずに😉

思春期から青年期に向けて

嚥下機能の落ちる姫が多いと

PICUの先生からお聞きしました。

レットの治療薬が

いろいろ研究されていますが、

一日でも早く

側弯の進行を止め、

呼吸器や消化器の機能を改善するような

薬が開発されると良いなと思います✨

#レット症候群　#医療的ケア　#持ってると良い医療機器